L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha diffuso diversi manuali con lo scopo di definire e mantenere aggiornata, in termini sia terminologici che sostanziali, la classificazione i diversi concetti che ruotano attorno al termine “disabilità”.

Nel 1980 l’OMS ha diffuso l’ICIDH –International Classification of Impairment, Disabilities and Handicap, con l’obiettivo principale di fare chiarezza terminologica e anche analizzare le conseguenze associate alle menomazioni. Da tale documento si ricavano le seguenti definizioni.

Menomazione (Impairment): rappresenta qualsiasi perdita o anomalia di una struttura o di una funzione, sul piano anatomico, fisiologico e psicologico. La menomazione è caratterizzata dall’esistenza od occorrenza di anomalia, difetto o perdita (che può essere temporanea o permanente) di un arto, organo o tessuto od altra struttura, del corpo, o di un difetto di un sistema, funzione o meccanismo del corpo, compreso il sistema delle funzioni mentali. La menomazione rappresenta la deviazione dalla norma sul piano biomedico dell’individuo e rappresenta la esteriorizzazione di una condizione patologica;

Disabilità (Disabilities): è la limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di effettuare una attività nel modo o nei limiti considerati normali per un essere umano. La disabilità è caratterizzata da eccessi o difetti nelle abituali attività prestazioni e comportamenti, che possono essere temporanei o permanenti, reversibili od irreversibili, progressivi o regressivi. Le disabilità possono insorgere come diretta conseguenza di menomazioni o come risposte dell’individuo, particolarmente di tipo psicologico, ad una menomazione fisica, sensoriale o di altra natura. La disabilità riguarda le capacità, intese come attività e comportamenti compositi, che sono generalmente accettate come componenti essenziali della vita quotidiana. La disabilità rappresenta la oggettivazione di una menomazione e come tale riflette disturbi a livello della persona;

Handicap: costituisce la situazione di svantaggio sociale, conseguente a menomazione e/o disabilità, che limita o impedisce l’adempimento di un ruolo normale per un dato individuo in funzione di età, sesso e fattori culturali e sociali. L’handicap riguarda il valore attribuito ad una situazione od esperienza individuale quando essa si allontana dalla norma. E’ caratterizzato da una discordanza fra la prestazione e la condizione dell’individuo e le aspettative dell’individuo stesso o del particolare gruppo di cui fa parte.

L’handicap rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e, come tale, riflette le conseguenze per l’individuo – sul piano culturale, sociale, economico ed ambientale – che nascono dalla presenza di menomazioni e disabilità.

Quindi mentre la menomazione e la disabilità sono proprie dell’individuo la comparsa dell’ Handicap è legata all’interfaccia tra soggetto e società che non è in grado di accogliere chi compie un’attività in maniera differente dalla maggior parte dei soggetti. 

Esempio: un soggetto con paraplegia (menomazione) che non è in grado di deambulare autonomamente (disabilità) riesce tramite l’uso di una sedia a rotelle a compiere spostamenti. L’uso dell’ausilio ha di fatto ridotto la disabilità (ovviamente non la menomazione) ma se il soggetto incontra, nel percorso che lo porta negli ambienti sociali, barriere e limitazioni lo stesso non potrà relazionarsi e quindi ciò comporta handicap.

In seguito, nel 1997 l’OMS ha aggiornato la classificazione con il documento ICIDH-2 per connotare positivamente i termini di menomazione, disabilità e handicap e mettere in evidenza la forte influenza esercitata dai fattori ambientali e da quelli personali sulla patologia. Nell’ICIDH-2 i termini di menomazione, disabilità ed handicap sono stati sostituiti da: funzioni e strutture del corpo, attività e partecipazione.

Il che significa che la stima fisiatrica, a differenza di quella neurologica, non avviene attraverso il “dosaggio” delle defettualità in esito alla malattia, ma piuttosto sulle risorse che restano intatte e che consentono di esaltare l’attività residua e le possibilità di partecipazione del soggetto alle opportunità offerte dalla trama sociale in cui è inserito. Viene da sé che il livello di partecipazione è direttamente legato alla capacità di accoglienza della società e dell’ambiente che deve ridurre al massimo le barriere che dividono i soggetti con menomazione da quelli che non ne presentano. 

Infine nel 2001 l’ICIDH-2 è stato revisionato ulteriormente e convertito in ICF, la classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute, per porre l’accento proprio sulle componenti sanitarie. L’ICF, cioè, non classifica più le malattie, ma le componenti della salute, intese come punti di forza per la qualità della vita della persona.

La sequenza menomazione – disabilità – handicap viene sostituita dalla sequenza di base funzioni e strutture corporee – attività personale – partecipazione sociale, che costituisce una connotazione neutrale e che permette di descrivere qualsiasi tipo di situazione, non solo quella di disabilità/handicap.

L’ICF, quindi, non considera gli aspetti eziologici delle malattie ma fornisce indicazioni utili di carattere qualitativo rispetto al funzionamento. Pertanto, questo tipo di Indicatore descrive la situazione di ciascun individuo all’interno di una serie di domini della salute e degli stati ad essa correlati, attraverso l’analisi di due aspetti essenziali: 1) il funzionamento e la disabilità: corpo + attività e partecipazione; 2) i fattori contestuali: fattori ambientali + fattori personali.

È chiaro quindi che, a seguito di questo percorso di definizione della terminologia, il sistema di classificazione attualmente in uso sia l’unico che tiene, finalmente, conto della complessità dell’individuo e delle aree di funzionamento.